La hemofilia:

Holaa! os traigo un tema que surgió en clase de biología , espero que os guste.

Bata.

¿Qué es.....?

La hemofilia es una enfermedad genética recesiva ,que impide que la sangre coagule adecuadamente, lo que determina que las personas que la padecen sangran más de lo normal.

La hemofilia puede ser leve, moderada o grave, en función de la cantidad del factor de coagulación insuficiente que haya en la sangre. Si una persona produce solamente el 1% o menos del factor deficitario, se dice que tiene una hemofilia grave. Si produce entre el 2% y el 5% del factor deficitario, se dice que tiene una hemofilia moderada y, si produce entre el 6% y el 50%, una hemofilia leve.

A la mayoría de las personas afectadas por esta enfermedad, les hacen el diagnóstico durante la lactancia o la primera infancia. Pero a veces la hemofilia es tan leve que los afectados no se enteran de que la padecen hasta que tienen que someterse a una intervención quirúrgica menor 

Los pacientes con formas graves de hemofilia suelen recibir regularmente inyecciones en vena del factor de coagulación insuficiente, lo que se conoce como tratamiento restitutivo de factor, para prevenir los episodios de sangrado. Los factores de coagulación se transfieren al paciente mediante una vía intravenosa (VI) insertada en una vena, lo que se puede hacer en el hospital, en el consultorio del médico o en casa.

Si tienes hemofilia, probablemente tu vida cotidiana será bastante normal. El ejercicio físico es importante para los chicos con hemofilia porque fortalece los músculos, lo que protege las articulaciones y reduce los sangrados. La natación y el ciclismo van de maravilla porque no someten a las articulaciones a grandes presiones.

LOS PRIMEROS AÑOS 

Los primeros años de vida de un niño son casi siempre los más difíciles y los más sacrificados para los padres. A las necesidades propias de un bebé cabe añadir en vuestro caso las atenciones específicas de la hemofilia.

Normalmente, hasta que el niño no aprende a dar sus primeros pasos, es difícil que tenga lesiones por traumatismos a no ser a causa del parto, por accidente, por alguna intervención quirúrgica o por tratarse de un caso de hemofilia severa.

Los momentos que más os pondrán a prueba serán aquellos que requerirán toda vuestra atención y vigilancia sobre los movimientos del niño.

EXPERIENCIAS

...”Ahora ya no tengo tantos miedos. Antes sí, tenía miedo a los golpes en la cabeza y a golpes que pudieran acarrearle alguna secuela grave. Luego, a medida que pasa el tiempo, se va superando”. Madre de un niño de 6 años con hemofilia A severa.

... “ Bueno, hubo una época, en la que era normal que tuviera más problemas, porque era más pequeño; que le costaba entender lo que era la hemofilia. A veces me decía “mamá, mira, esto de la hemofilia es un rollo porque no puedo jugar a fútbol”; pero yo creo que mi hijo, a medida que ha ido pasando el tiempo, lo ha ido asimilando.” Madre de un chico de 15 años con hemofilia A severa.

...”No creo que viva la hemofilia mal, porque en lo que respecta a los pinchazos nunca se ha manifestado en contra. Creemos que lo vive bien, como un niño normal. Tiene lo mismo que sus amigos, salimos a los mismos sitios.” Padres de un niño de 7 años con hemofilia B severa.

”En los accidentes menores, él ya sabe que es su padre quién lo cura y le pone hielo o pomadita. Lo que va muy bien es una bolsa de guisantes congelados porque se acopla bien.” Padres de un niño hemofílico severo de 7 años.

...” Lo pinché cuando tenía tres años, porque fue el momento en que él me lo pidió. Yo nunca le he forzado: “quiero que me pinches tú, mamá” me dijo. Entonces pensé que no me podía negar. Yo no había pinchado jamás en la vida. Me acuerdo que una enfermera del hospital me enseñó; me aseguré muchísimo antes de pinchar, pero lo hice, y a la primera. Mi hijo me dijo: “Lo has hecho muy bien, a partir de ahora serás mi enfermera”. Madre de un niño de 7 años con hemofilia A severa.